Afra van Lunenburg-Dijkstra

Afra van Lunenburg-Dijkstra

Mijn verhaal begon in oktober 2014. De pijn kwam eerst aanvalsgewijs, maar binnen een paar weken ging ie nooit meer weg.

Een lang traject in de medische molen begon. Van bezoeken aan de spoedeisende hulp tot o.a. afspraken bij de gynaecoloog, MDL-artsen en een 3-daagse opname aan de andere kant van het land, en de vele onderzoeken die hierbij gepaard gingen: echo’s, CT-scan, MRI-scan, bloedonderzoeken, allergietesten, endoscopieën, 24-uurs tonometrie etc. Maar ik bleef steeds naar huis gestuurd worden met niks. Het ergste vond ik de grijns waarmee artsen je telkens naar huis stuurden met de mededeling “nou gelukkig komt er niks uit de onderzoeken, u bent gezond”. Helaas was die zogenaamd “gezonde jonge vrouw” ver te zoeken.

Mijn verhaal in de ziekenhuizen was vanaf het begin hetzelfde, mijn klachten: bij alles wat ik deed had ik een helse pijn in mijn buik, naast mijn navel. “Wat voor pijn dan precies?” vroeg de arts dan. “Onhoudbaar, verder kan ik het niet uitleggen, heel scherp, alsof iemand een mes in je buik steekt of je constant op 1 punt vanbinnen knijpt met z'n nagels.” - “Nou u moet toch echt wat meer uitleg geven, hier kunnen we niks mee.” - “Zucht”, ik barstte steeds in huilen uit. Ook het feit dat geen enkele medicatie aansloeg, zoals morfine, deed geen belletje rinkelen.

Omdat de pijn alleen enigszins uit te houden was wanneer ik plat op bed ging liggen, viel ik al vrij snel uit op werk. Ik had een hele leuke baan bij een patiëntenorganisatie, en deed daarnaast een opleiding tot personal trainer, maar dit moest ik allemaal opgeven. Na een jaar ziektewet moest ik langs bij het UWV, oh wat zag ik hier tegen op. De artsen geloofden me voor mijn gevoel al niet, wat zou een keuring bij het UWV dan opleveren? Het laatste wat ik vanuit het ziekenhuis had meegekregen was een verwijzing naar SOLK. De man tegenover mij bij het UWV wilde wéér het hele verhaal horen, van begin tot eind. Dus daar gingen we weer... Tijdens het gesprek opperde hij een aandoening, ACNES, moest ik thuis maar eens googlen. Na een jaar murw te zijn geslagen door iedereen zijn goedbedoelde “misschien diagnoses” (mijn buurvrouw had dit of dat, misschien heb jij dat ook!) en bijbehorende teleurstellingen dacht ik, ja prima we kijken wel een keer.

Pas een paar dagen later schoot me weer te binnen dat ik tijdens het gesprek iets op een papiertje had gekrabbeld. Met een kritische blik typte ik het woordje ACNES in en kwam uit op de site van het Máxima Medisch Centrum (MMC) in Eindhoven. Na het lezen van de eerste paar zinnen sprongen de tranen al in m’n ogen; DIT was wat ik had!! Snel de huisarts gebeld en gelukkig kon ik snel terecht. Bij binnenkomst had hij een sceptische houding, daar kwam weer een patiënt met een eigen diagnose. “Ga maar weer liggen, dan gaan we eens kijken.” (“Auw!”) Een paar seconden later liep hij al terug naar zijn bureau, “het lijkt inderdaad toch je buikwand, de diagnostische injectie laat ik liever door het ziekenhuis zetten. Ik stuur je door naar de pijnpoli.”

De artsen en verpleegkundigen op de pijnpoli waren ontzettend vriendelijk en behulpzaam (een verademing!) en al snel werd de diagnose ACNES bevestigd. Na de eerste injectie merkte ik dat er aan de andere kant, rechts van mijn navel, ook zo’n pijn zat. De heftige pijn links had dit gemaskeerd, of de pijn was zich gaan spiegelen, hoe dan ook, ik had het helaas dubbelzijdig. De injecties werkten aardig, maar de pijn kwam steeds vrij snel terug. Na een laatste PRF behandeling in Haarlem, werd ik doorgestuurd naar het specialistisch centrum Solvimáx in het MMC. Na 3 maanden op de wachtlijst mocht ik dan eindelijk op consult. Er werd uitgebreid de tijd genomen en besproken wat er allemaal al was gedaan en uiteindelijk hebben we besloten voor de operatie. 23 juni 2016 was het dan zover, de voorste neurectomie. Doordat mijn conditie zo slecht was, verliep het herstel langzaam en helaas bleek al vrij snel dat de operatie niet geslaagd was. In september gingen we dan ook voor de achterste neurectomie. Het herstel verliep hierna een stuk spoediger en ik dacht dan ook even dat ik er nu misschien toch echt vanaf zou zijn. Helaas behoor ik tot de kleine groep mensen waarbij de behandelingen niet slagen, en ik zal me erbij neer moeten leggen dat ik deze aandoening altijd zal blijven houden, chronisch ziek dus. Gelukkig heb ik een fantastische man, lieve familie en een aantal vriendinnen die altijd achter me zijn blijven staan. En samen met hun steun komen we er wel.

Beide keren ben ik in Eindhoven geopereerd door dr. Roumen en ondanks dat de pijn niet is verdwenen ben ik hem ongelofelijk dankbaar dat hij zich onvermoeibaar inzet voor patiënten met ACNES. De ervaring van het personeel in het MMC is onmisbaar en ik hoop dan ook dat de aandoening breed bekend wordt, en dat andere patiënten het leed van een lange zoektocht naar de juiste diagnose bespaard blijft.

 

TERUG NAAR VERHALEN

Date

01 november 2017

Tags

acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we steun en advies geven aan hen die die pijnten gevolge van Acnes hebben.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search