De Volkskrant over Acnes

De Volkskrant over Acnes

Artikel vam Ellen de Visser in de Volkskrant. copyright Volkrant

AMSTERDAM - Intussen kwam ze, ondanks de vele pijnstillers, de bank nauwelijks meer af. 'De pijn was zo heftig dat ik alleen naar buiten kon in een rolstoel', vertelt ze. Ze kreeg het advies om eens met een psycholoog te praten. Zat de pijn toch niet tussen haar oren?
Via een vriendin die geneeskunde studeert, kwam ze in het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven terecht, bij chirurg Rudi Roumen. Ze vertelde hem dat ze met haar vinger precies de zere plek kon aanwijzen, een paar centimeter rechts van de navel. Hij luisterde naar haar verhaal, onderzocht haar buik en stelde de diagnose: acnes, een syndroom dat wordt veroorzaakt door een beknelling van een van de zenuwtakjes die de buikhuid van gevoel voorziet. Met een eenvoudige operatie hielp de chirurg haar van de pijn af. 'Ik kwam in een rolstoel het ziekenhuis in en ging er lopend weer uit.' Het verhaal van Daniëlle is een klassieker, die Roumen in zijn spreekkamer voortdurend tegenkomt: de meeste artsen kennen het syndroom niet - het wordt ook nauwelijks beschreven in de medische literatuur - en daardoor maken patiënten een langdurige gefrustreerde rondgang door het medische circuit. Waarbij soms zelfs volkomen ten onrechte eierstokken, baarmoeder, galblaas of blinde darm worden weggehaald. Samen met collega-chirurgen Marc Scheltinga en Oliver Boelens is Roumen de enige in Nederland die patiënten behandelt. Ze dragen ook bij aan het nog schaarse wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. Deze maand publiceren ze in het vakblad The Annals of Surgery de gunstige resultaten van Nederlands onderzoek bij 44 patiënten: tweederde had na de operatie geen pijn meer. Enkele honderden patiënten zagen ze de afgelopen jaren voorbijkomen, in de leeftijd van 9 tot 83 jaar. Een voorzichtige schatting leert Roumen dat er jaarlijks enkele duizenden nieuwe moeten bijkomen. Ze hebben de tuin omgespit, of een verkeerde beweging gemaakt bij fitness, of een tijdlang een verhoogde buikdruk gehad door zwangerschap of een operatie. Vaak ook weten niet eens hoe het kwam, maar opeens was daar die gekmakende buikpijn, op één specifieke plek. Artsen zijn nog te veel gericht op organen, zegt Roumen. 'Bij buikpijn denken de meesten aan de blinde darm of aan de galblaas. Ze luisteren niet naar de patiënt maar kijken naar uitslagen van bloedonderzoek of naar scans. Zo zien ze over het hoofd dat het probleem ook in de buikwand kan zitten.' Met behulp van een tekening legt hij uit wat er bij patiënten aan de hand is. Om de buikhuid te bereiken moeten de zenuwen die vanuit de wervelkolom komen door de buikspieren heen en daarvoor moeten ze een forse knik maken. Daar kunnen die zenuwvertakkingen, om allerlei redenen, bekneld raken. Eerste optie: een injectie met een verdovend middel. Dat verzacht niet alleen de pijn, zegt Roumen, maar heeft ook effect op de geleiding van signalen in de zenuwen, die daardoor als het ware worden gereset. Bij ongeveer een kwart van de patiënten zijn een of meer injecties genoeg om van de pijn af te komen. Als dat niet helpt, is een operatie mogelijk, waarbij de beknelde zenuwtakjes worden doorgesneden. Gevolg is alleen een dof gevoel in een stukje buikhuid. Collega-artsen vinden het soms maar een vaag syndroom, weet Roumen, en begrijpen niet dat ze daar in Brabant zonder bewijs injecties geven of zelfs zenuwen doorsnijden. Recent wetenschappelijk onderzoek levert echter bewijs op voor die aanpak. Begin dit jaar toonden de drie chirurgen aan dat de pijnstillende werking van de injecties niet berust op een placebo- effect, zoals vaak is beweerd. Deze maand beschrijven ze in een Amerikaans vakblad het goede resultaat van de operaties. Een bijzondere studie, legt Roumen uit, omdat de helft van de groep, met toestemming maar zonder dat vooraf te weten, een ingreep onderging waarbij verder niets gebeurde. Opmerkelijk was wel dat na die nep-operatie ook vier van de 22 patiënten van hun klachten af waren. Het placebo-effect speelt dus mogelijk soms een beetje mee, aldus Roumen. Zes jaar geleden beschreven twee Britse psychiaters in een vakblad de zaak van een 21-jarige vrouw die naar een psychiatrische kliniek was doorverwezen vanwege aanhoudende onverklaarbare buikpijn. De voorgeschreven antidepressiva werkte niet. Totdat een wakkere arts de diagnose acnes stelde. Na één injectie was ze van de pijn af. Daniëlle Notenboom kwam door haar buikpijn langdurig in de ziektewet en raakte zelfs haar baan kwijt. Sinds kort is ze weer aan het werk, vertelt ze. 'Wat er zonder die operatie met me was gebeurd? Daar wil ik liever niet aan denken.

Date

12 november 2017

Tags

acnes, acnes in de media

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we steun en advies geven aan hen die die pijnten gevolge van Acnes hebben.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search