Sarah Versteegh

Sarah Versteegh

Hoi mijn naam is Sarah Versteegh, 19 jaar, student Social Work in Groningen. 4 jaar geleden begint mijn verhaal. Mijn verhaalt begint met een cyste op mijn eierstok waardoor mijn eierstok draaide. Een paar maanden later kwamen de eerste ‘aanvallen’. De aanval bouwde zich op, ik kreeg gigantische pijn in mijn buik aan de rechteronderkant. Doordat de pijn te heftig was viel ik flauw (ik val heel snel flauw). Het flauwvallen duurde ongeveer 5 minuten. Na het flauwvallen begon ik te shaken over mijn hele lichaam, leek op een epileptische aanval. Na deze aanval werd de pijn steeds minder en tegen de tijd dat de ambulance er was, was de pijn weg. Deze ‘aanvallen’ gebeurde steeds vaker, van 1x per 3 weken naar 1x per week naar meerdere keren per week. In de tussentijd had ik al meerdere ziekenhuizen en ambulances gezien. Bij elk ziekenhuis werden we weggestuurd met dat ze niks zagen op scans tot aan een beetje spierpijn.  Omdat ik niet wist wanneer er weer zo’n aanval zou komen ging mijn sociale leven er ook onder lijden. Ik durfde niet meer uit te gaan en zat veel thuis omdat ik uitgeput was van de pijn. Op mijn werk kreeg ik een aanval en ik werd door de ambulance naar het Reinier de Graaf ziekenhuis gebracht. Het was de avond dat Nederland speelde, vreemd detail dat ik me nog herinner. De verpleegkundige wist niet zo goed wat ze moest doen en belde een dokter op. De verpleegkundige vertelde het verhaal en de dokter zei dat het leek op het syndroom van acnes. Dit was de eerste keer dat we eindelijk een diagnose hoorde. Op een ochtend had ik een aanval gehad en mijn zus vond mij op de grond met een lage ademhaling. Door de paniek dacht ze dat ik niet meer ademende en mijn ouders belde de ambulance (wat ze normaal nooit meer deden omdat we inmiddels wisten wat het patroon was). Mijn ouders en zus waren zo uitgeput, moe en moedeloos dat ze de ambulance ongeveer smeekte om te laten opnemen.  Ik ben toen een week opgenomen geweest in het LUMC. De bedoeling was eigenlijk dat ik in het LUMC een aanval zou krijgen zodat de dokters konden kijken hoe het eraan toe ging. Dit gebeurde 2x. Ondertussen hadden wij natuurlijk van alles opgezocht over het syndroom van acnes en het leek precies te kloppen met wat ik had, behalve dat er continue pijn moest zijn en mijn pijn in aanvallen kwam. Omdat je het syndroom van acnes niet kan zien op scans moet je een prik krijgen om te kijken of de pijn weggaat. Het LUMC wilde de prik niet geven omdat ze non-believers zijn van het syndroom van acnes. Dit betekent dat ze niet geloven dat het syndroom van acnes bestaat.  Na een week opgenomen te zijn waren we nog steeds geen steek verder. Het LUMC dacht dat het psychisch was en dat ik naar een psycholoog moest. Dit vond ik het vreselijkste moment van de 2 jaar dat ik met de ziekte heb geleefd. Je gaat aan jezelf twijfelen of de pijn wel echt is. Uiteindelijk heeft het LUMC toegegeven om een prik te geven. Deze prik veranderde alles. Volgens mijn moeder kreeg ik weer kleur op mijn wangen en gingen mijn ogen weer open staan. Wat ik mij vooral herinnerde was dat er een soort zwaar gevoel van me afviel. Ik voelde me weer mezelf na 2 jaar, wat heel gek is. Na deze prik heb ik een aantal prikken gekregen die ongeveer 2 maanden hielpen en daarna kwam de pijn weer terug. Inmiddels hadden we een afspraak gemaakt bij het Maxima medisch centrum met dokter Roumen. De eerste keer dat we daar kwamen was ik ontzettend zenuwachtig dit was het moment waarop ik misschien eindelijk te horen kreeg dat ik niet gek was maar echt wat aan mijn lichaam markeerde. Op een gegeven moment was dokter Roumen al wat verder dan wij en mijn vader vroeg; maar heeft ze nou het acnes? Het antwoord was ja uw dochter heeft het acnes. Bij deze woorden schoten de tranen in me ogen, ik heb het gelukkig even weten op te houden tot op de gang en ben toen in huilen uitgebarsten samen met mijn moeder. De eerste operatie werd gepland en dat liep allemaal vrij snel. De eerste operatie verliep goed en kon dezelfde dag weer naar huis. Na 2 dagen stond ik alweer op het sportveld en ik voelde me super, ik had weer energie en ik kon mijn leven weer oppakken. Helaas na 6 weken kwam de pijn terug na een uitgestrekte beweging te maken. Dit was een hele zware tegenslag. Weer terug naar dokter Roumen en hij had een wondermiddel voor mij. Hij zou een prik geven en na 2 sec zou de pijn verdwijnen, ik moet zeggen hij klonk heel overtuigend maar wat bleek toen de prik was gegeven behoorde ik tot de 5% van de mensen die er tegen bestand waren. Na een zeer pijnlijke prik heeft hij mij een gewone prik met dubbele dosis gegeven zodat ik pijnvrij zou zijn totdat de volgende operatie gepland was. De tweede operatie liep ook voorspoedig en dezelfde dag kon ik ook weer naar huis. Deze operatie was wel wat heftiger en dit keer stond ik niet gelijk op het sportveld. Maar tot op de dag van vandaag ben ik pijnvrij en heb ik mijn leven weer terug. Ik ben nu volop aan het genieten van het studentenleven en dat was zonder dokter Roumen , het Maxima Medisch Centrum niet gelukt en ben hen dan ook vooreeuwig dankbaar.

TERUG NAAR VERHALEN

Date

30 oktober 2017

Tags

acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search