Miranda Jans

Miranda Jans

Als ex acnes patiënt ben ik betrokken geraakt bij de acnes foundation.

In het kort ben ik na een zoektocht van 5 jaar met soms ondragelijke pijn terecht gekomen bij dr. Roumen, hij heeft er na een operatie voor gezorgd dat ik na lange tijd weer weet wat leven zonder pijn is.

Eigenlijk is het al begonnen bij een operatie in 1997 aan een navelbreuk, hierna is er altijd een bepaalde buikpijn overgebleven. Weliswaar niet ondragelijk maar wel aanwezig, vooral na inspanning. Het is pas echt ondragelijk geworden na een operatie tijdens mijn laatste zwangerschap met 32 weken, vanwege een gedraaide eileider. Na deze operatie is er een ondragelijk pijn achtergebleven. Vele onderzoeken zijn gedaan en pas na 5 jaar is hier een verwijzing naar het MMC uitgekomen. En nog steeds ben ik mijn huisarts erg dankbaar voor deze verwijzing! Na het lezen van een artikel over acnes door mijn huisarts en een toevallig bezoek aan de huisarts voor mijn jongste dochter ontstond het vermoeden van acnes bij haar. Tijdens het bezoek voor mijn jongste dochter vroeg de huisarts hoe het stond met mijn buikklachten en dat was het moment dat ik me niet langer groot kon houden. Het is verschrikkelijk en er zijn momenten dat het voor mij niet meer hoeft! Helaas moest ik na deze verwijzing nog wel 4 maanden wachten tot ik bij dr. Roumen terecht kon, maar met het zicht op een eindelijke diagnose en mogelijke behandeling alleen al was een bepaalde soort van pijnverlichting. Uiteindelijk ben ik door dr. Roumen geopereerd en sindsdien pijnvrij, geweldig.

Voor alle mensen die nu rondlopen met buikpijn en de meest vreselijke onderzoeken moeten ondergaan, terwijl een diagnose van acnes vrij makkelijk te stellen is, wil ik me graag inzetten middels de acnes foundation. Ik gun iedereen namelijk een pijnvrij leven en weet hoe het is om dat niet te hebben.

Date

08 november 2017

Tags

Bestuur

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search