Annemiek Reedijk

Annemiek Reedijk

Alles begon 2016,de week voor kerst in 2016, na een kerstbal stond ik zondag op met pijn in mijn buik.

Na mij te ontlasten op de wc verergerde dit. Ik liep krom van de krimpende en soms stekende pijn. Ik was met mijn vriend bij mij thuis in Zoetermeer. Ik dacht eerst dat het darmkrampen waren dus een kruik klaar gemaakt. We gingen op weg naar Amersfoort hier woont mijn vriend, we hadden in de middag Salsa les. In auto zitten met de heerlijk warme kruik op mijn buik leek de pijn te verzachten. Ondanks de nog zeurende pijn die nog aanwezig was toch naar de les, laat me tenslotte niet door mijn darmen mijn dansen afnemen. Als ik toen eens wist. Al snel moest ik de handdoek in de ring gooien. Een arm die tegen mijn buik aan kwam deed pijn. Ik stond krom.... Dus de les vanaf de zijlijn naar mijn vriend gekeken. Na de les zijn we niet blijven hangen voor het vrij-dansen. De pijn werd steeds erger. Thuis op de bank met pijnstilling en een kruik. Liggen op mijn zij op de bank was het fijnste, maar de pijn bleef aanhouden. Mijn vriend ging in de avond iemand helpen. Na 2h zou hij ter zijn. 2h heeft nog nooit zo lang geduurd. Toen hij thuiskwam had ik net eerste hulp gebeld van Slotervaart in Amsterdam. Daar heb ik mijn gastric bypassoperatie gehad en was bang dat het een complicatie aan mijn darmen was. Ik zou door de arts teruggebeld worden. Uiteindelijk had ik zoveel pijn dat ik lag te kermen van de pijn. Het was zo erg dat mijn vriend me oppakte en me naar de eerste hulp heeft gebracht (Slotervaart). Om het dat niet duidelijk was wat er aan hand was maar mijn pijn zelfs met een morfine spuit niet minder werd, werd ik opgenomen. De volgende ochtend een CAT-scan van mijn darmen, die negatief was. Maar negatief op de scan hoeft niet per se negatief te zijn. En omdat ik zoveel pijn had was er spraken van een kijkoperatie. Want ja een scan laat niet altijd goed zien of het mis is. Dag 3 was er een chirurg die een vermoede had en wilde dit checken. Ik moest op mijn rug liggen en dan mijn hoofd en voeten van bed afhalen. Hij drukte op een punt bij mijn linker zij aan onder kant. Ik rolde zowat van het bed, gelukkig stond mijn vriend daar want anders was ik zeker weten uit bed gerold zo’n pijn heb ik van mijn leven niet gevoeld, als ik had gezien dat hij een mes in zijn handen had gehad had het me niet eens verbaasd. Ik kreeg op die plek een verdoving ingespoten. En wat een wonder. Hij kon secondes na de prik al op de plek duwen. Ik was pijnvrij…. Voor even in ieder geval. De pijn kwam langzaamaan terug en na 2.5h lag ik te kermen van de pijn. Het was 2x zo erg teruggekomen. Maar voor de arts was het duidelijk.

Ik heb Acnes. En dat was het begin van een jaar ellende door pijn. De diagnose is er en nu?


Ik kreeg een corticosteroïde injectie en mocht naar huis. Diezelfde nacht zat ik weer bij EHBO want ik kon alleen maar huilen van de pijn. De rit naar huis 45 min en toen dus weer 45 min naar eerste hulp. Ik kreeg een morfine prik en mocht weer naar huis, want ze konden me verder ook niet helpen nu. De volgende ochtend was ik kotsmisselijk ik het ziekenhuis bellen en ik kon in de middag op poli langs komen. Taxi geregeld om me van Amersfoort naar Amsterdam te brengen met mijn emmertje mee en zo ziek als een vogeltje naar het ziekenhuis. Toen ik aankwam ging ik gelijk op de onderzoekstafel liggen, want met liggen was ik niet zo heel erg misselijk. Ik was nog geen 2 min binnen of ik lag al op zaal. Ze had gelukkig al snel door dat ik op die manier niet goed te onderzoeken was. Toch weer spraken van kijk operatie, want misschien toch de darmen. Maar de volgende dag was de arts het eens met de eerder gestelde diagnose, het was toch echt acnes. Op dat moment was ik zo blij dat het niet mijn darmen waren en ik niet geopereerd hoefde te worden. Als ik toen toch wist wat ik nu weet….

Ik kreeg nog een corticosteroïde prik erin en weer op naar huis. Zo ziek, ik bleef overgeven. Dit was van de morfine. Na overleg de morfine eraf en over op tramadol en diclofenac. Misselijkheid werd gelijk een stuk beter, en na 1 dag was de misselijkheid helemaal weg. Maar die pijn, hij was iets beter te doen dan de dagen van mijn opnamen. Maar dit was meer omdat ik zo versuft was van de medicatie dat alles wazig werd. Ik was amper aanwezig, je kon wat vragen en ik kon antwoorden maar vroeg me niet terug wat mijn antwoord was want ik was allang vergeten wat ik had geantwoord en erger ik wist niet eens meer wat er gevraagd was. Na 2 weken thuis toch geprobeerd werk op te pakken, ondanks de pijn. Het was tenslotte niet ernstig wat ik had, ik kon er niets mee kapot maken. Maar na 2 weken proberen, met veel tranen na werk en alleen maar op bed liggen voor en na het werk me toch ziekgemeld. De komende maanden bestaan uit prikken krijgen in ziekenhuis, steeds proberen te gaan werken. Maar steeds pijn en alles stond op zijn kop. Niets lukte door de pijn. Werk die niets snapte van mijn pijn. Na meerdere prikken die niet hielpen en de medicatie die ook geen echt effect hadden ging ik geopereerd worden. In april een operatie aan linker zij kant, 1 zenuw die beklemd zat is door gesneden En stukje rib verwijderd. Mijn ribtip was extreem pijnlijk en ontstoken. Ik werd na de operatie wakker en had geen zenuwpijn meer! Halleluja........ Ik had 3 plekken en er is er toen 1 geopereerd. De andere 2 plekken waren te behappen voor me, ze waren er wel maar met die pijn kon ik wel leven, dacht ik. Totdat de pijn links weg was. Toen pas merkte ik hoe pijnlijk de andere 2 eigenlijk waren. Pijn werd op die plekken erger en erger. Na de operatie na 6 weken werk weer proberen op te bouwen. Maar al gauw lukte dat weer niet.  Weer maanden van pijn, werk proberen op te bouwen, ziekenhuisbezoeken voor de prikken in de andere pijnpunten. Tot eind augustus er spraken was van een operatie aan de rechterkant. In september zouden we het bespreken. Maar toch eerst nog een prik. Ik had zoveel pijnpunten onderhand dat ik ze in kaart bracht. Ik heb 4 zenuwbanen waarin ik meerdere pijnpunten per baan heb. Toen mijn chirurg de landkaart op mijn buik en rug zag. Wilde hij een second opinion van een specialist. Dus ben ik in oktober door verwezen naar het MMC in Eindhoven naar de acnes poli. Zij hebben een wachttijd van 4 MAANDEN! Zo lang als je zo'n pijn hebt.... Helaas was het niet anders en dus moest ik die 4 maanden overbruggen. Gelukkig was ik in de zomer begonnen met intakegesprekken bij het revalidatiecentrum. En ondertussen was ik toegelaten voor het revalidatie traject. Ik zit stuk... zowel lichamelijk als geestelijk. Dus in november begonnen met 16 weken revalidatie traject. Want ik kan maar beter leren accepteren dat dit het is. Dat dit mijn leven is. Nu achter afgekeken had dit niet langer op zich moeten laten wacht ik zat niet zomaar stuk. Ik was zwaar depressief. In week 3 stond ik stil, week 4 moest ik terug naar het begin. Want de pijn was echt een blok aan mijn been. Ik wilde zo graag maar resulteerde alleen maar dat ik als ik fysio uurtje had gehad wat ik maar 45 min vol hield ik stuk thuiskwam. Ik ging naar de revalidatie en ging thuis plat. Meer kon ik niet. Geen energie, continu vechten. Geestelijk gaat steeds beter, acceptatie komt hele kleine stapjes te gelijk. Steeds meer lagen worden er afgepeld tijdens het proces. En van het pijnmonster wat slijmerig en vies snot groen is naar een knuffel monster met roze en blauw haar. Pijn wat als een jengelende peuter aan mijn been hangt en zo heel veel negatieve aandacht vraagt draag ik deze nu mee als een peuter op mijn zij mee. Hij is er en alles kost meer tijd en veel meer energie. Maar de ‘vuile’ pijn zoals ze dat daar zo mooi noemen is weg, of in ieder geval veel minder. Lichamelijk ga ik nauwelijks voor uit. Mijn dagen bestaan nog steeds uit pijn, mijn hoekje in de bank en de tv.…. Leve Netflix. Dit is vooral mijn medische verhaal. Maar het persoonlijke zal ik ook nog behandelen. Vrienden gaan verder met hun leven. Afspreken is zo lastig als je vaak afzegt omdat het niet gaat, in het begin geeft dit niet en dan komen ze naar mij. Doordat het werken niet lukt ben ik veel bij mijn vriend. Wat afspreken nog lastiger maakt want dat is bijna een uur rijden. Dat is voor mij gewoon vaak ondoenlijk. Collega's die balen dat ze steeds weer iets moeten regelen. Niemand kan op mij rekenen. Wat heel veel wrijving veroorzaakte. Ik ben boos op mezelf dat ik iedereen laat zakken. Een leidinggevende die het niet begrijpt en snapt en denkt dat ik me aanstel en denkt dat ik het alleen doe om bij mijn vriend te zijn. Een bedrijfsarts die eerst zegt “jij bent de enige die weet hoeveel pijn je hebt en wat je aan kan, niemand kan dit behalve jij zelf. Jij geeft de grens aan.” Ik had 2uur per week administratie werkzaamheden gekregen want met de cliënten werken was iedereen het over eens dat dit nu niet ging. En ik zou kijken of ik dit kon opbouwen en uitbreiden in uren en dagen. Na 6 weken was dit niet gelukt. En ineens het ik een bedrijfsarts voor me die ik niet herkende in de eerste afspraak. Pijn was hetzelfde mijn beperkingen ook. En toch moest ik mijn uren verdubbelen en mijn dagen verdrievoudigen. Ik was verdrietig, voelde mij totaal niet gehoord en gesteund. Maar ik zal het gaan proberen, beter laten zien dat ik het probeer en het niet lukt dan gelijk al niets te doen. 

En steeds weer in totaal ongeveer wel 6x opbouwen werk gekregen vanuit bedrijfsarts. Ik het steeds weer proberen want ik heb het inkomen nodig, en ben ook wel opgevoed met eerst proberen niet gelijk al opgeven. Maar loop steeds tegen onbegrip aan.  Familie die het in het begin niet snapte, steeds pushen door te gaan en gewoon te proberen. Niet begrijpen dat deze pijn zo alles overheersend is. Nu een jaar later begint mijn familie te zien dat het meer is dan onwil en komt er begrip. Begrip als ik niet kan komen op een verjaardag. Begrip dat als ik kom het kan zijn dat ik stiller ben of eerder weg ga. Op het werk word ik iets minder gepusht om te gaan werken, tijdens het revalidatie traject. Nu ga ik het traject in met Arbo deskundige en het inzetbaarheidsprofiel word opgesteld.  Helaas is dat profiel zo opgesteld dat ze vinden dat ik gewoon kan werken. Nu zelf dit nogmaals invullen en dan bespreken met de bedrijfsarts. Hopen maar dat dit geen gevecht gaat worden.


Ik ben er dus voorlopig nog niet. En zo bang dat ik straks weer verplicht word te werken met alle gevolgen van dien.

 

TERUG NAAR  ERVARINGEN

Date

08 maart 2018

Tags

acnes, ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search