Mandy van Esch

Mandy van Esch

2 jaar geleden begon bij mij het verhaal. Op school kreeg ik plotseling buikpijn rechtsonder. Niets ernstigs dacht ik.

Dus ik heb mijn schooldag af gemaakt en ben naar huis gegaan. Maar door de dag heen kreeg ik steeds meer pijn, alles wat ik deed, maakte de pijn erger. Dus omdat de pijn rechtsonder in mijn buik zat, moest ik de huisarts bellen van mijn moeder i.v.m. mogelijke blindedarmontsteking. Toen ben ik vanuit de huisarts acuut naar de spoedeisende hulp gestuurd, omdat hij dus ook dacht dat het een blindedarmontsteking zou zijn. Na bloedonderzoek, en andere kleine onderzoekjes, bleek er niets aan de hand te zijn, maar wilde ze me de volgende dag toch nog even op de SEH zien voor controle. Volgende dag weer niets gevonden dus opnieuw naar huis gestuurd. Volgende dag op een zondag moest ik werken, dus ik dacht prima! Ik ga gewoon weer proberen te werken. Ik werkte toen nog in de horeca. In het begin ging het goed. Tijdens het spitsuur werd het al snel lastiger door de pijn. Ik ben gaan zitten en vervolgens naar huis gestuurd. Eenmaal thuis heeft mijn vader opnieuw naar de SEH gebeld en zijn we opnieuw daarnaartoe gegaan i.v.m. de pijn. Opnieuw kreeg ik onderzoeken, dit keer zelfs met een echo erbij. Opnieuw niets gevonden, dus de dokters vertelde mij dat het met mijn ontlasting te maken had. Dus kreeg ik zakjes mee om makkelijker naar de wc te kunnen. Dit heb ik een week proberen vol te houden, maar de pijn was nog niet weg. Dus ging ik aan het einde van de week opnieuw naar de huisarts, dit keer kreeg ik nog sterker spul mee voor mijn ontlasting. Opnieuw hielp dit niet. Weer terug naar de huisarts, kreeg ik de oude zakjes terug.

Op dat moment dacht ik: “weet je wat? Laat maar! Jullie geloven me toch niet!”

De pijn was ondertussen gezakt naar een pijn waar ik mee verder kon gaan. Dit heb ik een jaar kunnen volhouden. Tot ik afgelopen jaar opnieuw hevige pijn kreeg op dezelfde plek. Opnieuw werd ik naar de SEH verwezen voor mogelijke blindedarmontsteking. Dit keer vonden ze een ontstekingswaarde in mijn bloed, maar dit was zo minimaal dat ze me de volgende dag opnieuw wilde controleren. De volgende dag was de ontstekingswaarde weg. Gelukkig liep er die dag op de SEH een arts rond die bekend was met Acnes. Dus die wilde mij ook nog even extra controleren. Hij vertelde me dat hij een simpel onderzoekje had met een wattenstaafje, en dat hij dan mogelijk wist wat er aan de hand was. En ja bingo! Het sloeg aan. Simpel wattenstaafje over mijn buik deed al super veel pijn. Hierdoor wist hij dat het Acnes was. Ik kreeg een injectie met verdoving erin en mocht over 2 weken naar de poli komen voor mogelijk nog een of dat ik er misschien al vanaf was. De injectie deed super veel pijn, en heb zeker nog een uur moeten blijven tot het iets minder werd. Tussendoor ben ik 2 dagen pijnvrij geweest, maar al snel kwam het terug, waardoor ik een week eerder al bij de poli mocht komen. Dit keer kreeg een injectie met een medicijn erin. Ook dit deed weer heel veel pijn en ook deze injectie werkte maar 2 dagen, maar het duurde wel een week voordat ik dus 2 dagen pijnvrij was. Na die 2 dagen kwam opnieuw de pijn hevig terug. Vervolgens ben ik nog 2 keer op de poli geweest voor 2 injecties. De laatste sloeg helaas niet aan. Opnieuw terug op de poli besloten ze me op de lijst te zetten voor een operatie. Na 4 weken wachten was ik eindelijk aan de beurt. Ik kon niet wachten om weer pijnvrij rond te lopen. Het herstel was vreselijk! Ik kon niets, niet zelf naar de wc, niet zelfstandig staan. Ik heb nog nooit zo een erge pijn gehad. Ik werd er zelfs depri van. Na 3 maanden thuis te hebben gezeten kon ik eindelijk het huis uit, maar nog steeds niet pijnvrij. Opnieuw een verdovende injectie gehad, en ondertussen begonnen met werken aangezien ik gelukkig ondanks alles wel ben afgestudeerd. Werken was zwaar en vermoeiend omdat ik de hele tijd tegen mijn pijn aan het vechten was. Opnieuw kwamen de ziekenhuisbezoeken met in totaal 3 injecties met medicatie. Ook dit keer opnieuw maar 2 dagen dat ze aansloegen. Wat wel erg vervelend was bij dit ziekenhuis, was dat ik telkens bij ieder bezoek een andere arts kreeg. En telkens zei iedere arts weer iets anders. “Als deze spuit niet aanslaat sturen we je naar het MMC voor een vervolg operatie aangezien zij daarin gespecialiseerd zijn en wij niet.” de ander weer “als de volgende niet aanslaat, gaan we je opnieuw opereren.” En de laatste; “we verwijzen je naar de pijnpoli voor meer injecties.” Ik wist niet meer wat te geloven, maar wist wel dat MMC hierin gespecialiseerd is. Daarom heb ik een second opinion aangevraagd bij het MMC. Wachttijd; 4-6 maanden. In de tussentijd probeerde ik te blijven werken, maar het ging steeds moeilijker. Zelf werk ik in de kinderopvang waar je veel moet tillen, en de weken werden er maar slechter en slechter op. Eerst 5 dagen, dan 4 en zo werd het steeds minder. Ik verplichtte mezelf minimaal 3 dagen toch vol te houden, en proberen vrijdagen altijd vrij te zijn aangezien ik gewoon niks meer kon. Me ouders zagen me voort iedere avond huilend thuiskomen van de pijn. Ik at in de avond amper nog omdat ik meteen naar bed wilde. Iedere avond huilde ik door tot ik in slaap viel. Geen enkel medicijn dat nog hielp. En bij het mmc kon ik nog steeds niet terecht. Er was namelijk pas een maand voorbij. Tot het een keer zo hevig was, dat ik kruipend uit mijn auto kwam, niet at en recht naar m’n bed ging door de pijn, dat m’n ouders de huisartsenpost belde wat we konden doen. Zij konden niets voor me doen. De volgende dag belde mijn vader naar het MMC, omdat hij dit gewoon niet meer kon aanzien. Uiteindelijk mocht ik dus eerder komen. De week erna bij een arts-assistent. Het was een soort intake zonder een plan.Maar eenmaal daarbinnen haalde ze meteen de arts erbij en besloten ze mij direct op de wachtlijst te zetten van een operatie. Normaal is daar de wachttijd ook 4-6 maanden, maar voor mij wilde ze dit veranderen naar 4 tot 6 weken. Na 4 weken was ik al meteen aan de beurt. Ik had hoop dat er dit keer wel verandering in kwam dus was op een of andere manier blij dat ik geopereerd werd. Na de operatie kwam ik bij met vooral wondpijn, opstaan en lopen deden super veel pijn, maar liggen was prima. Hier was ik al erg blij mee, aangezien mijn eerste operatie na afloop veel pijnlijker was. Zoals de dokter mij vertelde heb ik minimaal 2 weken platgelegen, maar heb uiteindelijk 3,5 week platgelegen. Na die 3,5week kon ik stukjes lopen, maar deed dit erg voorzichtig. Na 4 weken kwam ik wat meer uit bed, om echt dingen te proberen, zoals naar de apotheek lopen, mee lopen wanneer m.n. ouders de hond uitlaten. Dit deed ik wel met ondersteuning van een kruk, omdat steunen op m’n rechterbeen erg pijn deed in m’n buik. Na 5 weken kon ik zonder hulpmiddelen stukjes lopen, steeds meer en steeds beter. Ik ben nog niet uit mijn herstel, maar het gaat tot nu toe stukken beter dan voorheen. Heb nog wel pijn maar mogelijk is dit nog operatie pijn. In april heb ik een afspraak gepland met mijn arts om te kijken of dit keer de operatie wel heeft geholpen! Dus fingers crossed

 

TERUG NAAR  VERHALEN

Date

13 maart 2018

Tags

acnes, ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search