Joyce

Joyce

Begin september 2012 kreeg ik tijdens het autorijden ineens een enorme buikpijn, precies op één punt, tussen mijn heup en navel rechts.

Ik schrok ervan, heb een half uur in de auto zitten kreunen en janken en ben toen mijn werkdag af gaan maken. Volgende dag even heftig, dus naar de huisarts. Vervolgens een lange trip van ruim een jaar via huisarts, neuroloog, internist tot werd geconcludeerd dat er niets mis was, het zouden wel spanningen zijn. De pijn bleef even heftig. Ik raakte mijn tijdelijke contract kwijt, werkte wel alle uren, maar te veel vanuit huis en langer dan een half uur autorijden (zitten) zat er niet in.Ik werd werkeloos, deed opdrachten voor mezelf, was doodmoe van de pijn in combinatie met de zorg voor mijn gezin. Mijn sociale leven verdween. De energie die er was ging naar de  kinderen en werk. We raakten financieel in de problemen. Een kennis die huisarts is zei op een gegeven moment voorzichtig dat ze wel eens gehoord had van Acnes, kon het dat niet zijn? Met dit verhaal naar de huisarts, weer via neuroloog (beiden vonden het een beetje gezeur en onzin), maar na lang aandringen toch bij een chirurg terecht gekomen. Het was inmiddels september 2014. November 2014: De chirurg deed een kort onderzoekje, zette een injectie en .... Binnen een minuut of tien was alle pijn weg (voor drie uur)! Ik heb ontzettend zitten janken. Ik was niet gek -zoals mijn man al die tijd had volgehouden- er was iets fysieks. In februari en mei 2015 onderging ik een voorste neurectomie en de pijn bleef weg. Ik pakte mijn leven weer op, kreeg een leuke nieuwe baan en we krabbelden uit het financiële dal. Tot juli 2016... de pijn kwam langzaam terug. Ik kaartte het aan bij de huisarts, ik wilde terug naar de chirurg, maar de huisarts gooide het op stress: 32 uur werken op hoog niveau, financiële problemen, druk gezin... ik liet me overtuigen en praatte (gelukkig tegen een ruil) met een coach, ging naar acupunctuur en fysiotherapie voor de spanning. Die ene pijnplek bleef. Uiteindelijk via de pijnpoli naar een revalidatietraject: het zit tussen je oren, de pijnoorzaak is weg, je moet er mee leren omgaan. Volgde een wachtlijst van acht maanden. Waarin ik mijn volgende tijdelijke contract verloor en zelf een dagritme bedacht waarin ik er in ieder geval voor mijn jongens kon zijn. De fysiotherapie was mijn enige uitstapje in die tijd, het verlichtte de spanning. Helaas was ik allang door mijn ziektekostenbudget heen, dus elke behandeling ging van de huishoudpot. Om de dag brood en warm eten, alle extraatjes gestopt, niets was meer mogelijk.

We zetten het huis te koop.

Na acht maanden mocht ik komen voor de intake, zes weken lang, ongeveer zes uur per week. Er kwam veel verdriet, waarmee ik na elke sessie naar huis werd gestuurd. Aan het eind volgde een soort inquisitie. Ik zat allen tegenover vier specialisten, mijn dossier open en bloot op een groot scherm. Ik voelde me onzeker en kwetsbaar, zeker nu er allerlei zaken opgerakeld, maar niet behandeld waren. Men vroeg hoe ik het vond om te starten. Ik gaf aan dat ik dacht er veel uit te kunnen halen. Daarnaast vertelde ik dat ik baat had bij de fysiotherapie.

De hoofdbehandelaar werd kwaad: het is niet de bedoeling dat je met andere behandelingen bezig bent als je hier komt. Dit is voor mensen die uitbehandeld zijn. Ik gaf aan dat de wachtlijst lang is en ik toch door moet met werk en gezin. Ik kan niet mijn leven stilzetten. De hoofdbehandelaar concludeerde dat ik dan beter door kon gaan met de fysiotherapie, hij schreef mij uit. Later ben ik teruggegaan met mijn moeder als steun (zij is medisch opgeleid) en was de houding heel anders. Maar de conclusie hetzelfde. Fysiotherapie bracht nog steeds wat verlichting, weer een nieuwe baan gestart, met veel plezier. De pijn ging niet weg. Er kwam een tweede punt bij. Tijdelijke contract weer kwijt, ondanks volhouden van de 32 uur per week, meest thuis, soms kreunend van de pijn. Gelukkig direct een nieuwe baan, eenvoudiger, dichtbij en maar 24 uur. Ik ben ook daar gewoon open geweest over de situatie. Ik werk nu alle ochtenden, kan dan rusten en daarna nog voor de kinderen zorgen als ze uit school komen. Inmiddels was ons huis verkocht, kleiner huis gekocht en kwamen we wat verder uit het dal. Wat meer energie, dus nogmaals naar de huisarts. Met tegenzin stond hij toe dat ik contact opnam met de chirurg. September 2017: Bij de chirurg hetzelfde verhaal als in 2014: zoeken naar het pijnpunt, injectie... pijn weg! (Voor drie uur). Chirurg was boos: ik had direct toen de pijn terugkwam de poli moeten bellen, dan had dit niet zo lang geduurd. Oktober 2017: neurectomie, een stukje verderop, meer in mijn zij. Helaas voelde ik al direct toen de wondpijn afnam, dat dit geen succes was. Na 6 weken terug, weer een injectie, weer pijn weg voor een paar uur. Tussendoor de eerste echte pijnaanval (meestal varieert mijn pijn tussen 5 en 7/ 10, nu ineens urenlang zeker  en via de huisartsenpost tramadol. Na twee weken afspraak: ik verwachtte een nieuwe operatie, maar hij stelt nu voor eerst prf te proberen en als dat geen succes is, naar het MMC. Toch een teleurstelling, weer wachten en maar afwachten. De intake bij de pijnpoli voor de prf is op 8-1. Er zijn momenten dat ik het niet meer zie zitten. Zeker door af en toe een injectie weet je weer hoe het was zonder pijn. Een sociaal leven heb ik niet, mijn jongens en zeker mijn man komen veel aandacht te kort. Vakantie en uitstapjes zitten er niet in, in ieder geval niet met mij erbij. Ik voel me schuldig, waardeloos. Door de stress en het slechte, onderbroken slapen ben ik 10 kg aangekomen, ik voel me lelijk en zoooo moe. Inmiddels is de intake voor de prf geweest: de arts had helemaal geen ervaring met Acnes, geloofde ook niet echt dat het bestond. Ín overleg met de chirurg doorgestuurd naar Boxmeer. Daar sta ik nu op de wachtlijst.Momenteel heb ik tramadol, dat ervoor zorgt dat ik een aantal uren per dag en pijnniveau heb van 5. Iets beter te hanteren.

Mijn dagindeling nu:

Rond 5 uur zijn mijn darmen vo en word ik wakker van de pijn 

5-7 ontbijten, werken

7-8.15 opstaan met de kinderen, was

8.15-8.45 naar werk fietsen

8.45 - 12 werken

12-12.30 naar huis fietsen

12.30 - 15.30 lunchen en rusten (slapen), vaak wat aan het huishouden, administratie ed., maar dat wreekt zich dan in te moe zijn na school van de kinderen.

15.30 - 18.30 tijd voor de kinderen; huiswerk, praatje, boodschap, koken, eten, opruimen.

18.30 douchen en doodmoe in slaap vallen.

 

TERUG NAAR ERVARINGEN

Date

13 maart 2018

Tags

ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search