Marianne Tadema-Engstrom
Ik ben Marianne, 33 jaar en ruim 8 jaar Acnes patïent. Mijn verhaal begon in augustus 2013. Ik werkte in een callcenter en was op een dag onderweg naar mijn werk.
Dit deed ik altijd op de fiets. Op een gegeven moment voelde ik een paar flinke steken in mijn onderbuik, aan de rechterkant. Vervolgens ontstond er een flinke zeurende pijn die erger werd met elke beweging. Mijn eerste gedachte was dat ik misschien teveel had gedaan met sporten (hardlopen). Maar eenmaal op mijn werk kon ik nauwelijks achter mijn bureau zitten van de pijn. Al gauw moest ik me ziekmelden en toen kwam het begin van een lange medische molen met veel frustratie, onbegrip en meer pijn. Een echte rollercoaster dus.
Ik kon niet meer fietsen of autorijden. Een klein stukje lopen voelde als de marathon. Traplopen? Vergeet het maar. Ik kon uiteindelijk niet meer lopen van de pijn en buitenshuis moest ik me verplaatsen in een rolstoel.
Ineens was mijn leven compleet veranderd. Er werd eerst gedacht aan blindedarmontsteking en ik kreeg een doorverwijzing. Eenmaal in het ziekenhuis stonden meerdere artsen om mijn bed en om de beurt in mijn buik te drukken. Ze kwamen er maar niet uit wat het zou kunnen zijn. Blindedarmontsteking werd al snel uitgesloten. Ik had symptomen die daarbij hoorden, maar geen ontstekingswaarden in het bloed. Vervolgens werd ik doorverwezen naar de Gynaecoloog. Nadat ik een aantal opmerkingen moest doorstaan (weet je zeker dat je niet zwanger bent?), (ach meid, neem toch een paracetamol) was er een arts die dacht dat het aan mijn eierstok kon liggen. Ik kreeg een kijkoperatie en afgezien van een kleine cyste was er niets te vinden.
De operatie hielp dus niet tegen mijn pijnklachten en na het herstel ervan lag ik binnen de kortste keren weer in het ziekenhuis. Inmiddels begon er veel onbegrip te ontstaan. Ik was al een lange tijd ziek en als er op een gegeven moment geen diagnose komt, worden mensen ongelovig. Ook was er aan de buitenkant niets aan mij te zien. Zo kreeg ik steeds vaker de opmerking dat het ‘gewoon’ tussen mijn oren zou zitten. Dat ik maar eens met een psychiater moest gaan praten. Dat ik maar eens op mijn voeding moest gaan letten. En: ik moest me niet aanstellen. Op zo’n moment denk je dan, je kunt beter je been breken. Dan is het tenminste duidelijk dat er iets is. Ook mensen waarvan ik dacht dat dat vrienden van me waren, haakten ineens af. Een van mijn ‘vriendinnen’ zei tegen me dat het niet meer leuk was om af te spreken, want ik kon bijna niets meer. Dat heeft me veel pijn gedaan.
In april 2014, toen ik weer in het ziekenhuis lag (dit keer op de afdeling Interne geneeskunde) wisten de artsen het ook niet meer en kreeg ik allemaal onderzoeken. Misschien was het wel de ziekte van chron of iets aan mijn maag. Maar ook dat leverde niets op en de pijn bleef. Totdat er een arts aan mijn bed kwam die onlangs een symposium had gevolgd over Acnes. Ik had hier zelf nog nooit van gehoord. De arts zei dat hij me ging doorverwijzen naar de pijnpoli. Ik was inmiddels zo emotioneel op van alle onderzoeken die niets opleverden dat ik er eerst niet veel van dacht. Maar de afspraak werd gemaakt en ik kreeg een maand later mijn eerste verdovende injectie. Dat moment was ongelooflijk. De pijn trok weg! Ook al was dat maar even, het voelde echt als licht aan het eind van de tunnel. Ik had eindelijk een diagnose!
Bij mij is er geen oorzaak vast te stellen. Sommige mensen krijgen Acnes door zwangerschap, een eerdere operatie. Ik val echter in de categorie ‘onbekende oorzaak’. Dat is soms best frustrerend. De jaren erna kreeg ik regelmatig een injectie. Langzamerhand kreeg ik mijn leven weer terug, hetzij met enkele aanpassingen. Ik had nog steeds pijn, dus bepaalde dingen zoals het hardlopen en flink sporten heb ik op moeten geven. Maar dat gaf niet. Ik kijk liever naar wat ik nog wel kan en dat is gelukkig nog best veel! Eind 2017 merkte ik echter dat de injecties steeds korter werkten. Het ziekenhuis waar ik toen liep had vrijwel geen ervaring met verder behandelen van Acnes. Ik ben toen zelf onderzoek gaan doen en kwam tot de conclusie dat een operatie misschien zou helpen. Ik heb toen om een verwijzing gevraagd naar het ziekenhuis in Drachten. Al gauw werd ik daar ingepland voor een operatie, een zogeten voorste neurectomie. Het was een relatief makkelijke ingreep, en een kort maar wel zwaar en pijnlijk herstel. Maar het was het waard. Ik ben daarna ruim 2 jaar zo goed als pijnvrij geweest.
Helaas kwam de pijn weer keihard terug in 2020. Op dat moment was de coronacrisis begonnen en werd de reguliere zorg afgeschaald. De pijn werd echter zo erg dat ik op een spoedlijst werd gezet voor een tweede operatie. Dit keer een achterste neurectomie, een ingrijpender operatie waarbij uiteindelijk flink wat beknellingen van zenuwen zijn gevonden. Het herstel van deze operatie viel me zwaar en heeft maanden geduurd. Misschien is het ook de impact van al die jaren geweest. We zijn nu in mei 2021 en de pijn is weer zo goed als weg.
Ik heb in geen jaren zo goed in mijn vel gezeten als nu! Ik wil weer zoveel doen, maar ik moet wel altijd in mijn achterhoofd houden: kan ik deze beweging wel maken? Kan ik dit wel tillen? Want doe ik teveel, dan voel ik dat gelijk de volgende dag. Leven met Acnes is dus zeker leven met bepaalde aanpassingen. Ook al is dat niet zichtbaar aan de buitenkant. Maar, nog steeds denk ik positief en kijk ik graag naar wat er nog wel lukt en kan. Ik ben dankbaar dat ik weer kan lopen. Dankbaar dat ik nog steeds kan werken. Dankbaar dat ik weer kan autorijden. Acnes is een slopende ziekte, maar ze krijgen mij er niet onder. Ik ga door!
Marianne Tadema-Engstrom