Eline van Effrink

Eline van Effrink

Hoe Acnes het leven van een tienermeisje op zijn kop zet.

Op 23 december 2016 gingen we met het gezin op vakantie, ik Ik toen nog 12 droeg een te zware tas. Plots kreeg ik zoveel pijn in mijn buik, ik moest gaan zitten want het ging niet meer. Sindsdien is de pijn nooit meer weggegaan.

Eerst besloot ik het af te wachten, misschien zou het wel weer weg trekken en had ik een spiertje verrekt. Maar het ging niet weg, het bleef. Een stekende pijn op één plek met een vinger aan te wijzen. Na een tijd gingen we naar de huisarts. Daar kwam niks uit. Dan maar naar het ziekenhuis. Er volgde al snel een medische attractie die ik in was gegaan. Ik had altijd al last van darmproblemen, dat zou het wel zijn. Maar medicijnen hielpen niet. Het zou met mijn leeftijd te maken kunnen hebben, maar dan zou het toch weg trekken? Er werden bloedonderzoeken gedaan, echo’s en meer. Maar er kwam helemaal niks uit. Ik had pijn er was iets aan de hand wist ik. Er werd gedacht dat het in mijn hoofd zou zitten. Ik voelde me zo alleen, het zat niet in mijn hoofd. Ik volgde hypnotherapie omdat het misschien prikkelbare darm zou kunnen zijn. Deze vrouw had al jaren ervaring en dacht aan het begin al zij heeft geen prikkelbare darm. En ik liep bij een psycholoog. Maar het veranderde niks. Ik ging naar school, maar ik voelde me niet in mijn vel zitten. Ik kon niet meer meedoen met gym, en kreeg vragen en opmerkingen naar mijn hoofd. Iedereen had wel eens buikpijn doe toch normaal. Ik voelde me echt rot. Ik kon niet meer naar feestjes, niet meer dingen doen die ik graag wilde doen zoals dansen, en sporten. Soms trok ik wit weg van de pijn. Mijn vrienden en familie, leefde wel met mij mee maar ze voelde het niet zoals ik het voelde.

Totdat ik op een dag een tafel tilde, toen voelde ik de pijn nog erger. Ik kon niet meer lopen van de pijn, ik kon niks meer, alleen nog maar op de bank liggen. Mijn moeder nam me elke dag een stukje mee uit lopen. Dat ging net. Een maand lang ging mijn leven zo en ik ging niet meer naar school. En ik maakte jaar 1 niet helemaal af. Maar ik was makkelijk over want me cijfers waren super.

We gingen meerdere keren naar het ziekenhuis. Tussen neus en lippen door zei de arts misschien een beknelde zenuw? Mijn moeder vroeg zich af wat het was en zocht het op. Dit was de ziekte die ik had, de symptomen de pijn, precies wat ik had. We werden doorverwezen naar het VU in Amsterdam. Maar ik moest nog een tijdje wachten voor ik aan de beurt was. Daar kreeg ik een injectie, na 5 minuten kon ik weer lopen rennen, en vooral weer blij zijn. Maar na 8 maanden kwam de pijn weer terug. Ik ging aan de slag met fysiotherapie. De pijn wordt langzaam erger. Aan een operatie zijn te veel risico’s omdat ik nog jong ben, maar oneindig de injecties herhalen kan ook niet. Ik moet met deze ziekte dealen en er mee leren leven. Hoe moeilijk dit ook is, af en toe moet ik mijn rust nemen.

Wat ik vooral wil is dat mensen weten dat ik een onzichtbaar probleem heb, en dat het niet zomaar buikpijn is. Ook jongeren kunnen dit probleem hebben want wat mij is overkomen kan iedereen overkomen. Ik zit nog steeds met pijn, maar ik ga door met mijn leven hoe moeilijk het ook is, ik wil niet gezien worden als het meisje met altijd pijn. Mijn doel is dat mensen mijn verhaal weten en kunnen en dat meer mensen van deze ziekte af weten!

Date

30 mei 2018

Tags

acnes, ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search