Zoë Henkelma

Zoë Henkelma

Mijn naam is Zoë Henkelman en ik heb Acnes.

Het begon allemaal op 3 januari 2015 ik was toen nog maar 14, de dag daarvoor was ik nog naar een zwembad geweest met een vriendin. Ik werd wakker en we hadden eigenlijk een familie dag, Maar ik had griep dus bleef alleen thuis. Terwijl ik op de bank lag kreeg ik ineens een ontzettende steek in mijn buik, in plaats van dat die weg ging werd die steeds erger dus ik besloot mama en papa te bellen. Die kwamen meteen naar huis en hebben mij in bed gelegd met de gedachte van ons alle 3 dat het morgen wel beter zou gaan. Ik heb de hele nacht slecht geslapen en de pijn werd steeds erger, dagen gingen voorbij maar de pijn niet. We besloten naar de huisarts te gaan die stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis want ze dacht aan een blindedarmontsteking, dit bleek het niet te zijn en ik werd weer naar huis gestuurd met de woorden het is een virus het gaat wel over. Vanaf het begin wist ik al dat deze pijn geen virus was, maar probeer dat maar is te zeggen tegen een arts. Die week ben ik nog 3 keer terug geweest naar de EHBO iedere keer gingen we weer naar huis met hetzelfde resultaat. Ik kon inmiddels niks meer niet meer lopen niet meer opstaan nauwelijks liggen of zitten de pijn was te heftig. Toen we weer naar het ziekenhuis gingen besloten ze om verder onderzoek te doen ik moest naar de kinderarts. De kinderarts nam mijn pijn niet serieus vanaf dat we binnenkwamen was ik al bestempeld door hem. Ik was psychisch niet goed en moest aan de antidepressiva, mijn ouders gingen hier tegenin want ze wisten hoe vrolijk ik was zelfs nu ik deze pijn had. Hij zei toen dat het misschien Acnes was hij pakte een wattenstaafje want dat is het begin van het onderzoek van de diagnose haalde die 1 keer over mijn buik en zei meteen nee dit is het ook niet. Mama en papa wilde dat er een scan gemaakt werd maar de dokter zei letterlijk kan maar ze heeft toch niks. Mama en papa waren ondertussen boos en wilde een andere arts, toen werd ik doorgestuurd naar dokter Roumen. Die deed het onderzoek met het wattenstaafje nogmaals en meteen wist die het ik had wel Acnes, ik kreeg direct een hele pijnlijke spuit maar helaas zonder effect. Een week later op 28 februari 2015 was mijn eerste operatie, ook zonder effect. Dokter Roumen besloot direct een 2e operatie te doen 22 April 2015 was mijn 2e operatie, deze had een beetje maar nog steeds erg weinig effect dus behalve de wondpijn had ik operatiepijn maar direct vond een verpleegster het ook nodig om mij psychisch te stempelen en om mij terwijl de narcose nog niet uit was gewerkt te ondervragen hoe het op school ging. Mijn antwoord was erg simpel goed maar ik ben al 2 maanden ziek dus ja. Daarna volgde nog een 10 minuten lange ondervraging. De enigste die me serieus namen waren mama, papa en dokter Roumen. De rest begreep me niet, kende het niet of geloofde het niet. Ik voelde me erg buitengesloten, ondanks dat ik nog steeds super gelukkig was en veel plezier maakte met mama en papa, besefte ik me ook steeds meer dat ik misschien nooit meer beter werd. Ik zat volop in een rolstoel of lag in bed, werd naar de wc getild, in bad gestopt, en mocht niet zonder mama of papa naast me slapen. Na een maand moest ik terug naar dokter Roumen ik zat daar in mijn rolstoel hij keek me recht in mijn ogen aan toen die zei dat die niks meer voor me kon doen, zijn enigste optie was om me door te sturen naar een pijnarts en een fysiotherapeute die de pijn misschien iets minder heftig zouden kunnen maken. Ik schrok ervan maar had nog hoop want ik werd toch weer doorgestuurd. De fysiotherapeut was erg lief haar therapieën hielpen ook, niet voor lang maar altijd als ik daar was geweest voelde ik me toch zo goed dat ik zelfstandig naar de auto kon lopen, Niet snel maar ik kon het wel. De pijnarts daarentegen was weer iemand die me niet geloofde ik heb een tijdje een tens gehad maar dit hielp niet. Toen kwam het laatste gesprek bij de pijnarts. Ik, mama en papa waren allemaal heel zenuwachtig want we hadden eigenlijk al wel in de gaten wat die ging zeggen en ja hoor hij zei het. Sorry Zoë maar we kunnen niks meer voor je doen. Je moet erop rekenen dat je de rest van je leven invalide blijft.

Zoë henklema acnes

Ik voelde de wereld onder mijn voeten wegzakken. Ik voelde me zo verdrietig en baalde zo, maar probeerde nog steeds sterk te blijven. Zo was ik al die tijd want ja ik had goede steun van mama en papa en mijn vriendje. Ik had het zo slecht nog niet dacht ik altijd maar. Maar toch lukte het opdat moment even Niet, ik ben nog nooit zo verdrietig geweest als op dat moment. Mama werd boos en zei je gaat een meisje van 15 toch niet zo weg zetten van die wordt nooit meer beter. Hij zei toen dat ze mij ook naar revalidatie konden sturen. Hier zeiden we alle 3 ja op en mijn hoop werd weer iets groter. De wachttijd was erg lang bij revalidatie en ik weet niet hoe het kwam maar met de medicijnen die ik al vanaf het begin slikte (4 tramadol, 2 amitriptyline & paracetamol) ging het al iets beter. Mijn vriend nam mij vaak mee met de rolstoel naar het park, steeds lukte het me om een stapje meer te zetten. Ik voelde me zo gelukkig als ik 10 meter gelopen had. Toen revalidatie eenmaal was begonnen maakte ze me 1 ding erg duidelijk beter werd ik hier niet, maar ik zou zeker wel meer kunnen gaan doen. Op revalidatie had ik een zwaar traject iedere week moest ik 2 keer daar naartoe, voor fysiotherapie, ergotherapie, psychologie en zwemmen. Dit was altijd erg zwaar en nadat ik daar geweest was, wilde ik meteen slapen. Hier had ik wel eindelijk mensen die mij geloofde en wisten dat ik ziek was. Mijn Fysiotherapeut had nog niet vaak iemand van mijn leeftijd gehad die door zoon ziekte zo van de wereld afgetrokken was. Ze vond mij dapper hoe ik met alles omging, opdat moment vond ik het heel normaal als ik nu terugdenk is het ook veel wat er toen gebeurde. Mijn school deed ik toen vanuit huis uit een soort zelfstudie maar dan toch met hulp van leraren. Dit was mijn doel want buiten revalidatie, af en toe naar het park en slapen kon ik toch niks dus zoals ik al vanaf het begin deed ging ik gewoon verder met school. Ik zat inmiddels in mijn examenjaar. Het ging steeds beter met me ik kon weer stukken lopen en ik kon weer in de rolstoel echt een dagje weg. Zo ging het steeds verder ik heb ruim een jaar bij revalidatie gezeten aan het eind van dat jaar had ik mijn rolstoel niet meer nodig, en nu nog steeds niet ik slik inmiddels nog 3x per dag Zaldiar dit is een lichtere dosis Tramadol + paracetamol. Het gaat best goed met me ondanks dat ik nog iedere minuut van de dag pijn voel in mijn lijf voel ik me beter. Ik had dit nooit durven dromen! Ik zit inmiddels op het mbo op de opleiding gespecialiseerd pedagogisch medewerker en daarna wil ik het hbo gaan doen omdat ik zieke kinderen wil gaan helpen. Ik heb namelijk op een brute manier moeten leren hoe weinig inlevingsvermogen mensen hebben. 

Veel mensen hebben mij in de steek gelaten en niet geloofd maar ik ben er sterker uitgekomen en ondanks dat de Acnes waarschijnlijk nooit meer helemaal weg gaat, ben ik wel blij dat het nu Zoë met Acnes is in plaats van Acnes met Zoë zoals mijn fysio altijd zegt!

Zoë Henkelman  

 

Terug naar ervaringen

Date

20 augustus 2018

Tags

acnes, ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search