Welkom op het patiënten platform over de aandoening Acnes
ACNES een aandoening die elk jaar tussen de 3.000 en 4.000 mensen treft. In bijna alle gevallen komen zij in een spiraal van radeloosheid - onbegrip en bovenal veel pijn terecht. Dit tezamen met het in de molen van diverse zorgverleners terechtkomen, die veelal geen antwoord op de voor hen niet te duiden pijn hebben. Dit is de reden dat de Acnes Foundation is opgericht. Wij hebben als missie om de aandoening bekend te krijgen onder alle hulpverleners. Daarnaast willen we ook de enorme kapitaalvernietiging die gepaard gaat met de onnodige en bovenal niet oplossing biedende onderzoeken door allerlei specialisten,zoals ingewikkelde beeldvorming,niet goed werkende medicatie en gevolgen van arbeidsongeschikt, -om maar een paar zaken op te noemen- een halt toe roepen. Schroom niet met ons in contact te treden met wat voor een vraag of verhaal je ook hebt. Hartelijk welkom bij en met ons.
De Acnes Foundation geeft voorlichting
Onze eerste en belangrijkste doelstelling is het geven van voorlichting over deze bijzondere aandoening.
Klik hier voor meer informatie
Bijeenkomsten
Behalve de voorlichting op deze site komen er z.g. huiskamer bijeenkomsten, waar (ex) Acnes patiënten hun verhaal doen aan zowel zorgverleners als pantënten. Zodra wij hier een agenda voor hebben, dan komt dit op de site.
Antwoorden op je vragen
Op onze pagina Vraag & Antwoord vind je veel antwoorden op vragen. Deze zijn opgesteld door onze medische adviesraad. En de antwoorden zijn gedaan door artsen uit het Acnes Netwerk van de samenwerkende Zorgcentra. Voor alle duidelijkheid de Acnes Foundation geeft geen antwoorden op medische vragen over je behandeling. Hiertoe verwijzen wij je nadrukkelijk naar je behandelend arts.
Waar kan je terecht met de aandoening ACNES
In april 2018 is het Acnes Netwerk van start gegaan.
Dit zijn ziekenhuizen bekend met de aandoening Acnes. Hier zijn teams die op een adequate manier Acnes aanpakken. Door de samenwerking tussen hen ontstaat steeds meer inzicht over de aandoening Acnes. Klik op de kaart hieronder welke ziekenhuizen dit zijn. Je kunt dan doorlinken naar hun pagina op de Acnes Foundation en kan alvast in indruk van de Acnes Poli krijgen.
N.B. Nog niet alle pagina's van de deelnemende ziekenhuizen en zorgcentra zijn actief, er wordt hard aan gewerkt
ACNES FOUNDATION NETWERK SAMENWERKENDE ZORGCENTRA
Klik op de locaties op de kaart voor een Acnes Zorgcentrum bij jou in de buurt.
Dagboek Vlog Leven met Acnes
Nieuw op de Acnes Foundation site. Als eerste heeft Carin Staalman-van Der Werf een video dagboek over hoe met Acnes om te gaan. Vandaag deel 1. Binnenkort en als er meerdere zijn die dit goede initiatief willen volgen komt er naast de vele geschreven ervaring ogen ook een aparte pagina met vlogs over het leven met Acnes
Dr. Rudi Roumen ontvangt de gouden legpenning van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Dr Rudi Roumen van het MMC heeft onlangs de gouden legpenning van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ontvangen.
Deze oorkonde is sinds 1975 pas 24 keer eerder uitgereikt.
Klik hier om het artikel in het Eindhovens Dagblad te lezen.
Met dank aan De Persgroep voor het toestemming verlenen van het mogen plaatsen van dit artikel.
Copyright De Persgroep.
Bekijk de onderstaande animatie of je dingen herkent.
Wellicht zal het een grote opluchting geven, van aha dus dit kan het zijn.
Als er na het zien van de animatie vragen bij je opkomen, klik dan op de onderstaande button. Hier hebben we vragen die vaak voorkomen met de bijbehorende antwoorden gezet. Mocht je vraag er niet bij staan stuur ons dan via het contactformulier je vraag en wij geven je zo snel mogelijk antwoord.
Goed te weten hoe aangesloten zorgcentra en artsen hun behandelplan bij ACNES uitvoeren
Behandelplan bij (verdenking) ACNES
In het blad +GEZOND verscheen een goed artikel over Acnes
Een artikel over Acnes dat onlangs in het blad +Gezond verscheen .
Een helder door Arnould Kluiters geschreven artikel in goed inzicht geeft. Door op de onderstaand knop te drukken kun je het hele artiukel downloaden. De Acnes Foundation hoopt dat je hier wat mee kunt en als je net als velen tegen een muur van onbegrip aanloopt dit aan je zorgverlener kan laten lezen.
'Het artikel is afkomstig uit +Gezond, het grootste magazine op het gebied van gezondheid.
Kijk op deze film hoe simpel de diagnose Acnes gesteld kan worden.
Zelfs jouw huisarts kan het.
(Bron Máxima Medisch Centrum)
Wat kun je zelf doen bij de pijn veroorzaakt door Acnes? Tips voor en van patiënten.
Als je dit leest heb je te horen gekregen dat je last hebt van Acnes (een beklemde zenuw in je buikwand). Waarschijnlijk heb je een injectie gekregen met een verdovende vloeistof waarna de pijn hopelijk voor lange tijd, maar misschien voor een te korte tijd weg was. Het kan zijn dat je arts nog een keer een injectie gaat plaatsen of misschien moet het zenuwtje operatief worden verwijderd. Hoe dan ook, vaak moet je wachten en dat is enorm vervelend als je veel pijn hebt. Hieronder hebben we een aantal tips beschreven die de pijn (tijdelijk) kunnen verlichten. Het is een kwestie van uitproberen. Wat bij de ene persoon helpt, werkt bij de ander soms niet. Mocht je na het lezen van dit stuk zelf nog goede tips hebben, stuur ze ons toe dan plaatsen we ze op onze website. * Lees voor het gebruik de bijsluiter en raadpleeg eerst je (huis)arts.
Bij het buikwandpijnsyndroom ACNES ontstaat er pijn door een beknelde zenuw in de buikwand.
De buikpijn kan variëren van een milde vorm die af en toe aanwezig is tot extreme, onhoudbare pijn. Het is, ook bij artsen, een nog vrij onbekende aandoening. ACNES is een Engelse afkorting die staat voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome. De pijn ontstaat door beknelling (entrapment) van de huidtakjes (cutane) van de voorste (anterior) zenuwuiteinden van de tussenribben. Kort uitgelegd: in de buik lopen diverse zenuwen. De huidtakjes van sommige zenuwen zorgen voor gevoel in de huid van de buik. Om bij de huid te komen, moet het zenuwuiteinde door de rechte buikspier gaan. Deze spier heeft een strak kapsel. Om daar doorheen te komen, moet de zenuw (met zijn huidtakjes) het kapsel op diverse plaatsen doorboren. Daarbij kunnen de huidtakjes bekneld raken.
